- 随着DMD孩子长大，呼吸肌会受到影响可能会出现咳嗽无力，易患肺炎。若孩子有呼吸困难和咳嗽无力，则需要密切观察，并通知护理人员以便及时处理。
- · 呼吸肌肉的管理
- · 定期监测
- · 预防措施
- · 治疗方法
- 呼吸肌肉的护理
- 在孩子仍可行走时，他的呼吸和咳嗽能力不会有大问题；随着DMD孩子长大，呼吸肌会受到影响，可能会出现咳嗽无力，易患肺炎。之后甚至会在睡眠时出现呼吸问题。随着年龄增长，可能在白天也需要呼吸机辅助呼吸。因为呼吸问题是一个逐渐加重的过程，所以呼吸的护理需要提前计划和安排。治疗队伍应包括医生和治疗师，能够指导使用无创呼吸机和相关仪器，以便补给肺活量和辅助咳嗽。
- 重要须知：
- 1. 保存孩子最近的肺功能检测报告，以供医生参考。
- 2. 你的孩子万监测万不可使用吸入性麻醉药或琥珀酰胆碱麻醉药。
- 3. 如果要做手术，孩子需先作肺功能测试，以便及时发现和处理一些潜在问题。
- 4. 如果孩子患有肺炎，则需要辅助他咳嗽并使用抗生素。
- 5. 若孩子有呼吸困难和咳嗽无力，则需要密切观察，并通知护理人员以便及时处理。
- 6. 若孩子因生病或受伤而出现氧饱和度下降，医生在给予他氧气时，必须要特别小心，因辅助氧气可能会减弱他自己的呼吸意欲。
- 定期监测
- · 当DMD孩子能行走时，至少每年进行一次肺功能评估，例如每年测一次用力肺活量（FVC）。
- · 在孩子失去行走能力后，肺功能评估尤为重要，包括用力肺活量和咳嗽峰值流量 ，其它测试包括睡眠时的氧饱和度，随着时间进展，需定期监测。测试次数因人而异，但建议至少每六个月测试一次用力肺活量。
- 当孩子逐渐长大，观察他是否有呼吸困难的迹象非常重要。若发现有以下问题，则需要就诊：
- · 普通上呼吸道感染后，迁延不愈；例如，在普通感冒后，迟迟未能康复，或进展出现胸闷甚至支气管炎，通常需要服用抗生素治疗；
- · 比平时显得疲劳；
- · 气短，孩子似乎喘不上气来或不能一口气把一句话说完；
- · 早上甚至整天都觉得头痛；
- · 无故嗜睡；
- · 有睡眠问题，如难以入睡，易醒，常做噩梦，早上起不来；
- · 在睡眠中因感到呼吸困难或心跳加速而突然醒来；
- · 难以集中精神。
- 预防措施
- · 两岁或以上的儿童，建议注射防疫针预防肺炎，日后的防疫针则视乎当地的政策，且要按时接种。不论是否服用类固醇，每年都应该注射流感疫苗，虽然口服类固醇可能会影响到疫苗效果。具体请参考当地最新的疾病预防及免疫指南，因为当有新情况发生时，这些政策会进行调整，比如2009年出现H1N1流感时。
- · 如果孩子患上肺炎，除了使用手动或仪器辅助咳嗽，也应该同时考虑服用抗生素。
- 治疗方法(需由专家指导)
- · 治疗的形式要看疾病处于哪个阶段。首先，可以通过各种方式（深呼吸、唱歌、吹口琴、吹气球等方法）增加肺活量。随着DMD疾病的进展，咳嗽的力气可能会减弱，人工或仪器辅助咳嗽会有帮助。随着肺功能减弱，最初需要在夜间使用呼吸机辅助呼吸，接下来（当出现上一章节列出的问题时）则在白天也需要使用。辅助方式包括无创通气和有创通气（气管切开插管）。这些措施都可以帮助到患者并避免急性情况的发生。
- 在计划手术期间，要特别注意呼吸情况（详见手术期间的呼吸管理）。
- 注意事项
- 1. 在DMD后期，要小心使用氧气治疗。
- 2. 氧气治疗可以明显提高氧水平，但是也可能掩盖一些病因，例如肺萎陷和呼吸不畅。
- 3. 氧气治疗会减少呼吸意欲，以致二氧化碳潴留。
- 4. 人工或机器辅助咳嗽，以及无创辅助通气设备是必要的，但不推荐用氧疗代替，因为氧疗是有危险性存在的。
- 如果需要氧气治疗时，必须严密监测血氧水平，且同时给予辅助通气。
肺功能护理
2023年 2月 15日
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