一、小程序“完善信息”相关操作说明
各位家长好，在您进行小程序操作之前，请您务必先将带有检测结果的基因检测报告一页拍照，保存到手机，以备上传。合格样例如下图：
不合格样例如下图：
1、首次登录小程序，请授权登录，有如下提示：
2、进入小程序首页后，点击我的-完善信息。如之前在至爱登记过、或已登记过信息，点击完善信息，会弹出带“患者名字”的小窗口（如下 图二）。点击“患者名字”即可编辑修改信息，如果未登记过（不会弹出窗口），可在“完善信息“里面填写提交。
图二
请大家不要重复填报信息。为避免重复记录，如果小窗口有患者名字，且登记的手机号没有变动，用户重新“添加新患者”，系统会提示“当前账号下已经上报了该名字的信息，请检查后重试”（如下 图三）。
图三
3、外显子跳跃类型（核酸药物）系统自动分析，用户无需填写。
4、完善信息重要的是上传“基因检测结果的报告页” 图片，用户只需上传带有基因“检测结果或详细解读”的页面，图片要清晰、正向（不要倒置等），报告样例请参见下图。
5、遇到医院列表中没有确诊医院，用户请暂填写在“备注”中，管理员会定期更新确诊医院列表；
6、确诊年龄、服用激素年龄、体重、身高等应填写数字，不要填写字符（字母、符号、汉字等），如这些项填写非数字，程序报错如下图：
7、建议您也完善一些非必填项（用户自愿），如：系统根据身份证号自动完善性别、出生年月等信息，家长职业是希望增进了解，更多的家长参与组织相关工作。
8、如您操作遇到问题，可向群主或志愿者家长反馈问题：手机号、手机型号、操作时间，如能录屏反馈更好，以便更快定位问题。
二、除了在DMD患者微信群中转发的信息，其他找到小程序方法？
1、在微信小程序中搜索 “肌营养不良家庭自我管理”；
2、识别小程序二维码，找到“肌营养不良家庭自我管理” 小程序；
三、开发肌营养不良自我管理小程序，参加患者登记“完善信息”的意义?
1、提升患者家庭对疾病自我管理能力。家长要了解孩子健康状况，需要了解自家孩子与同龄孩子，类型相同的患者状态比对、用药、康复情况对比，便于患者群体持续学习疾病知识、了解最新药物临床进展。
2、完善信息，尤其是基因突变数据。是患者群体对接相关科研单位、药企、辅具厂家等社会资源的必要条件，利于分析患者不同阶段的需求，是开展“患者真实世界的研究”基础，提升了组织专业能力，以帮扶到更多的患者。
3、发挥我国人口优势，DMD是人类最大的基因，已知有上千种突点位致病，无论对于当下药物临床试验招募或即将上市的药物，还是新型药物的研发、未来精准基因治疗，都需要明确基因突变点位及各类患者数量。
4、完善“患者信息”助人助己，完善的信息将更有机会参与到相关的科研、药物临床试验或优先得到公益帮扶。
5、基础数据的完善、完善各类相关图表展示。这是患者群体共同的“智慧贡献”，是赢得社会尊重，争取更多社会资源，为有关部门提供决策参考。
目前团队实力所限，小程序还有很多不足之处，请各位患者及家长、行业专家提出您宝贵的意见，以改进我们的工作。至爱DMD关爱中心欢迎每一位致力于DMD事业的家人或各界朋友参与DMD公益事业，共创DMD家庭未来。DMD等罕见病是人类的共同“敌人”，每个人贡献自己的一份微薄之力，DMD每一项困难终将被我们克服！
很有意义，希望大家拥跃填写！