疾病简介

2023年 2月 15日 0 Comments 0 tags

    DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,一种 […]

至爱缘起

2023年 2月 15日 0 Comments 0 tags

至爱DMD关爱中心缘起”至爱父母“Dear Mama & Daddy(DMD), 旨在希望家庭有爱付出 […]

DMD康复

2023年 2月 15日 0 Comments 0 tags

康复护理   肌肉功能护理 本文介绍了肌肉功能评估和类固醇药物治疗方法等,目前有许多关于治疗DMD […]

残疾儿童康复救助制度政策汇总

2023年 2月 11日 0 Comments 0 tags

近几年, 随着国家对罕见病日益重视,相关的政策在陆续出台。罕见病群体除了治疗性药物的医疗保障,更需要终康复照护 […]

国内开展DMD诊疗的医院

2022年 11月 18日 0 Comments 0 tags

国内开展DMD诊疗的医院,仅供参考( 带*是可做产检的医院,名单定期更新…..)  01   华北 […]

PepGen公布PGN-EDO53、PGN-EDO45 和 PGN-EDO44 三种新型杜氏肌营养不良症候选药物的临床前数据

2022年 11月 17日 2 Comments 0 tags

在非人类灵长类动物 (NHP) 中,单剂量 PGN-EDO53 后观察到高水平的外显子 53 跳跃——比用作比 […]

生命科学-遗传学常识

2022年 11月 12日 0 Comments 0 tags

          纯合/杂合/半合子      人类基因组是二倍体,基因都是在一条条染色体上,每两条类似的染 […]

医学遗传知识

2022年 10月 31日 0 Comments 0 tags

医学遗传学是应用遗传学的理论和方法研究人类遗传病的发生机制,遗传规律,流行病学及其与临床关系(包括诊断、治疗和 […]

肌病(MD)知识百科

2022年 10月 31日 0 Comments 0 tags

相关资料链接: 2014版DMD家庭指南               2018版DMD家庭指南         […]

操作说明:肌营养不良家庭自我管理-患者登记(完善信息)小程序

2022年 10月 31日 0 Comments 0 tags

一、小程序“完善信息”相关操作说明 各位家长好,在您进行小程序操作之前,请您务必先将带有检测结果的基因检测报告 […]